Украина закупит самое дорогое лекарство в мире для людей с редким заболеванием

Прослушать статью (бета)

В недавно принятом Законе о Государственном бюджете Украины на 2022 год предусмотрено выделение средств с целью закупки необходимых лекарств для детей, имеющих спинальную мышечную атрофию (СМА). Один такой укол стоит более $2 млн. Всего выделили 300 млн гривен из государственной казны на лекарства.

По данным Фонда больных СМА, в прошлом году зарегистрировали 45 случаев в нашем государстве. Ежегодное среднее количество новых регистраций за последние три года в Украине составляет 35 пациентов. Если анализировать международную статистику, то один из 10 тысяч новорожденных будет иметь спинальную мышечную атрофию.

Спинальная мышечная атрофия является наследственным генетическим заболеванием, поражающим моторные нейроны в спинном мозге. Это руководящие центры организма, подающие сигналы от мозга к мышцам и наоборот. За работоспособность моторных нейронов отвечает белок SMN (survival motor neuron) – его продуцирует ген SMN1. Однако из-за мутации в гене продуцирования белка останавливается, а его отсутствие провоцирует постепенное отмирание моторных нейронов и следом атрофию мышц.

СМА передается от родителей к ребенку, если оба имеют сломанный ген. Вероятность его наследования равна 25%. Может проявить в любом возрасте и у ребенка, и у взрослого.

Источник: пресслужба Верховної Ради

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.